Sisu
Eglantine Eméyé: "Samy ei ole laps nagu teised"
/ Tema sünd
Sa näed väga hea välja, ilus beebi, kes magab palju, väga rahulik, kes nokitseb täpselt nii palju, et anda inimestele teada, et ta on näljane. Ma leian, et sa oled täiuslik. Vahel liigutan lutti su suus, et mängida, teesklen, et võtan selle sult ära ja ühtäkki ilmub su näole imeline naeratus, ma olen uhke, sul tundub juba suurepärane huumorimeel ! Kuid enamasti ei tee sa midagi.
/ Kahtlused
Sa oled kolmekuune ja sa oled lihtsalt kaltsunukk, väga pehme. Sa ei suuda ikka veel pead hoida. Kui ma üritan istuda, tagumik põlvedel, käsi toetades su kõhtu, vajub kogu su keha alla. Mitte üks. Juhtisin sellele juba lastearstile tähelepanu, kes ei paistnud hoolivat. Tundub, et olen liiga kärsitu. (…) Teil on neli kuud aega ja te ei tee jätkuvalt midagi. Ma hakkan tõsiselt muretsema. Seda enam, et su vanavanemad, kes oma sõnadega ei peksa, teevad mulle väljakutseid tekitavaid ja mulle haiget tegevaid märkusi: “Võib-olla on puudu stimulatsioonist, sinus on liiga rahulik” soovitab mu ema. "Ta on tõesti armas, veidi aeglane, pehme, aga tõeliselt armas," kinnitab isa, kõik naeratab.
/ Diagnoos"
Samy. Minu poeg. Mu väikseke. Ta ei ole laps nagu teised, see on kindel. Vaid mõne kuuga tuvastatud insult, epilepsia, loid aju ja see on kõik, mida me teame. Minu jaoks on ta autist. Nagu Francis Perrin, jälgin ma uusi programme, mida mõnel on õnnestunud Prantsusmaale importida ja mis näib nende laste jaoks edu saavutavat. ABA, Teach, Pecs, kõik, mis saab Samyt aidata, ma aitan.
/ Marco, tema suur vend
Sa olid kolmeaastane, kui Samy su ellu saabus, ootasid teda, nagu iga suurem vend, armukade, aga kes see ikka tahab uskuda, mida ta ema räägib, vend on mängukaaslane, kellega me vahel tülitseme, aga ta on ikka. sõber kogu eluks. Ja midagi sellest ei juhtunud.
Väljaspool teid lahendate paljud olukorrad lahti: "Ära muretse, see on normaalne, ta on autist, tal on haigus peas" kas sa teatad otse inimestele, kes meid vaatavad ebamugavalt, samal ajal kui Samy uudishimulikult kõigutab ja hüüab väikseid hüüdeid. . Aga sa võid mulle öelda ka huumoriga, sest sul on seda küllaga: “Mis siis, kui me ta sinna jätaksime, ema? .. ma blaaaaagueuh!” ”
(…) Sel suvel on Samyl kaks aastat. Marco on entusiastlik. Meil on pidu, ah, ema?
– Ütle emale, mis kell meil on Samy sünnipäev?
– Kahtlemata täna õhtusöögi ajal. Miks?
– Ah sellepärast… Peame siis täna õhtuni ootama.
— Oota mida? ma küsin
– Las ta muutub! las ta paraneb! Täna õhtul, kuna ta saab kaheaastaseks, pole see enam beebi, näete, see on laps, nii et ta hakkab kõndima, naeratama ja ma saan lõpuks temaga mängida! Marco vastab mulle suurepärase süütusena.
Naeratan talle õrnalt ja astun tema juurde. Ma ei julge tema unistust liiga selgelt murda.
/ Rasked ööd
Samyl on öösel suured krambid, ta on enda vastu liiga vägivaldne. Tema veristel põskedel pole enam aega paraneda. Ja mul pole enam jõudu terve öö temaga võidelda, et ta ei teeks endale haiget. Kuna ma keeldun lisaravimite kasutamisest, otsustan kujundada kammisooli. See kombinatsioon on üks parimaid ideid, mis mul kunagi olnud on. Kui ma selle esimest korda selga panin, kui takjapaelad olid kinnitatud, arvasin, et mul on need liiga pingul... Ta nägi välja täiesti hea, tema silmad rahulikud, rõõmsad... Tundsin, kuidas ta lihased mu keha all lõdvestuvad. Järgnev öö ei olnud kuigi hea, kuid Samy karjus vähem ja ta ei suutnud ennast vigastada. Ööd on aga meie mõlema jaoks palju paremaks läinud. Ma ei tõusnud enam iga kahe tunni tagant, et ta ei teeks endale haiget...
/ Teiste pilk
Täna hommikul viin Samy lasteaeda. Ma teen oma niši. Kaks kohvikus istuvat meest hüüdsid mulle: "Ütle, Mademoiselle!" Kust te oma puudega märgi leidsite? Üllatuskotis? Või tead kedagi, kellel on hea positsioon? Jah, see peab olema, ilus tüdruk nagu sina! ”
Kas ma peaksin hindama komplimenti või mässama nende sarkasmi pärast? Valin aususe. Pööran ümber ja Samy ust avades naeratan neile oma parima naeratuse: "Ei härrased. Sain kingituseks, kui sündis poeg! Kui tahad, annan selle sulle. Lõpuks annan need teile. Sest see käib kokku. “
/ Segaperekond
Richard on minu hullu eluga suurepäraselt kohanenud. Normaalne, hull, ta on natuke ise. Nagu värske õhupuhang, oma avameelse huumori, elurõõmu, otsekohesusega nende suhtes, mis on mõnikord solvavad, kuid mida on sageli hea öelda, ja oma energiaga lisas ta meie sädemele oma elusädeme. Ta saabub, teeb süüa, võtab Samy sülle ja ennekõike lubab Marcol kergendada raskust, mille ta lõpuks oma õlgadele on pannud. Ja siis on Richardil tütar Marie, kes on minu suure tütrega sama vana. Kaks last tabasid selle kohe imeliselt. Tõeline võimalus. Ja nii emalik, kui väikesed tüdrukud olla saavad, tormab ta kohe, kui Samy põrkub, pakub abi söögi tegemisel, paneb ta mängima.
/Kallis Samy!
Kuid Samyl on eeliseid. Ka tema osaleb meie erakordses pereelus ja päästab meid omal moel paljudest olukordadest. Ja sellistel juhtudel täname Marcoga teda täielikult. Näiteks kasutame mõnikord poes Samyt. Ja mitte ainult selleks, et järjekorda vältida ja kõigi ees passida (jah, ma tunnistan, mul on seda väga hea meel teha, isegi kui imekombel on Samy päeval rahulik ja miski ei õigusta minu invaliidikaardiga lehvitamist et kassas kiiremini käia), mõnikord lihtsalt selle rõõmu pärast, et kedagi asemele panna. See on selline, mu väike Samy, ideaalne meile õhu andmiseks! Temaga pole enam liimi, ruumipuudus metroos või isegi väljakul. Kummalisel kombel on niipea, kui kuhugi maandume, meie ümber tühjus ja meie asemel!
"Hambaharjade varas", autor Églantine Éméyé, toim. Robert Laffont, avaldatud 28. september 2015. Saate "Midi en France" saatejuht France 3-s ja ajakirjanik saates "RTL nädalalõpp" koos Bernard Poirette'iga. Ta on ka 2008. aastal autistlikele lastele loodud ühenduse “Un pas vers la vie” asutaja ja president.