Beebil on puue

Vanemate unistus täiuslikust lapsest puruneb mõnikord, kui nad saavad teada oma puudest. Kuid tänapäeval pole aga midagi ületamatut. Ja siis, lapse armastuse ees on kõik võimalik!

Elu teise lapsega

Ükskõik milline väike olend, kes on äsja sündinud, ja mis tahes puudega tal ka poleks, räägib eelkõige süda. Sest hoolimata kõigist raskustest ei tohi me unustada olulist: puudega laps vajab eelkõige parimates tingimustes kasvamiseks oma vanemate armastust.

Sünnil nähtav või mitte, kerge või raske, lapse puue on perele valus katsumus ja seda enam, kui haigusest teatatakse ootamatult.

Puudega beebi, kohutav ebaõigluse tunne

Kõigil juhtudel on vanemaid valdab siis ebaõigluse ja mõistmatuse tunne. Nad tunnevad end oma lapse puude pärast süüdi ja neil on raske sellega leppida. See on šokk. Mõned püüavad haigusest jagu saada, leides valust ülesaamise lahenduse, teised varjavad seda nädalateks või… kauemaks.

Louis Mourieri haigla (Colombes) pediaatria üldosakonna juhataja dr Catherine Weil-Olivier tunnistab, et raskusi puudest teatamisel ja selle aktsepteerimisel vanemate poolt:

Ema usaldab meid järgmiselt:

Isolatsioonist ja valust läbi murdmine on võimalik tänu palju ühendusi, mis toetavad lapsevanemaid ning võitlevad enda tuntuks ja tunnustamiseks. Tänu neile saavad sama igapäevaelu elavad pered jagada oma muresid ja üksteist aidata. Ärge kartke nendega ühendust võtta! Suhtlemine teiste peredega, kes läbivad sama asja, võimaldab teil murda seda tõrjutuse tunnet, mitte tunda end enam abituna, võrrelda oma olukorda mõnikord tõsisemate juhtumitega ja panna asjad perspektiivi. Igal juhul rääkida.

Nimelt

"Eriline konsultatsioon"

Vanemad, kes on mures "halva geeni" kandja pärast, võivad minna meditsiinigeneetika konsultatsioonile. Perekonna ajaloo korral võib neid suunata ka üldarst või sünnitusarst.

Meditsiinilise geneetika konsultatsioon aitab paaril:

  •  hinnata oma riski saada puudega laps;
  •  otsustada tõendatud riski korral;
  •  oma puudega last igapäevaselt toetada.

Beebi igapäevane puue

Igapäevaelu muutub mõnikord vanemate jaoks tõeliseks võitluseks, kes on endiselt liiga sageli isoleeritud.

Ja ometi on vanemaid, kellel on oma pisipoega kooli sõidutades alati naeratus näol. Nii on see väikese Downi sündroomiga Arthuri vanemate puhul. Ühe oma väikese kamraadi ema on üllatunud: 

Selle põhjuseks on asjaolu, et Arturi vanemad tunnevad uhkust, et saavad oma last kooli viia nagu iga teine ​​laps, ja on leppinud oma väikese puudega.

Noore Arthuri keskosa armuke selgitab:

Seega, nagu temagi, võib teie beebil olla võimalik koolis käia, kui tema puue seda võimaldab, ja tavakoolis käia, vajaduse korral kokkuleppel asutusega. Kooliõpe võib olla ka osaline. See kehtib Downi sündroomiga väikese inimese kohta, nagu me just nägime, või nägemis- või kuulmispuudulikkuse all kannatava lapse kohta.

Puudega beebi: milline roll on vendadel ja õdedel?

Margoti ema Anne Weisse räägib oma kenast väikesest tütrest, kes sündis ajuhematoomiga ja kes ilmselt ilma aparaadita ei kõnni:

Kui see näide on hariv, pole haruldane, et õed-vennad kaitsevad oma puudega lastvõi isegi üle kaitsma. Ja mis võiks olla normaalsem? Kuid ole ettevaatlik, see ei tähenda, et väikesed vennad või suured õed tunneksid end hooletusse jäetuna. Kui Pitchoun kipub ema või isa tähelepanu ja aega monopoliseerima, on see samuti vajalik pühendada erilisi hetki pere teistele lastele. Ja nende eest pole mõtet tõde varjata. Samuti on soovitatav, et nad saaksid olukorrast võimalikult kiiresti aru. Üks viis, kuidas panna nad oma väikevenna või õe puudega kergemini leppima ja seda mitte häbenema.

Jõustage ka neid, näidates neile kaitsvat rolli, mida nad võivad täita, kuid loomulikult nende tasemel, et see ei oleks neile liiga raske koorem. Seda tegi Nadine Derudder:„Otsustasime abikaasaga kõik suurele õele Axelle’ile selgitada, sest see oli tema tasakaalu jaoks hädavajalik. Ta on imearmas väike tüdruk, kes saab kõigest aru ja annab mulle sageli õppetunde! Ta jumaldab oma õde, mängib temaga, kuid näib olevat pettunud, kui ta ei näe, et ta kõnnib. Hetkel läheb kõik hästi, nad on kaasosalised ja naeravad koos. Erinevus on rikastav, isegi kui seda on mõnikord väga raske tunnistada. 

Mõtle hoolitsetud!

Sa ei ole üksi. Mitu spetsialiseeritud organisatsioonid saab teie pisikest majutada ja teid aidata. Mõelge näiteks:

- of LAAGRID (varajane meditsiiniline-sotsiaalne tegevuskeskus) mis pakuvad tasuta multidistsiplinaarset hooldust füsioteraapia, psühhomotoorsete oskuste, logopeedia jms vallas, mis on mõeldud lastele vanuses 0 kuni 6 aastat.

Info tel 01 43 42 09 10;

- of SESSAD (erihariduse ja koduhooldusteenus), mis pakuvad tuge peredele ja aitavad kaasa 0-12-15-aastaste laste koolilõimumisele. SESSADide loendi leiate aadressilt www.sante.gouv.fr

Puudega laps: perekonna ühtekuuluvuse säilitamine

Dr Aimé Ravel, Jérôme Lejeune'i instituudi (Pariis) lastearst, nõuab lähenemist, mis kiidetakse ühehäälselt heaks: "Lähenemine on lapseti erinev, sest kõik arenevad erinevalt, kuid kõik nõustuvad ühes punktis: pere toetamine peaks olema varane, ideaalis sünnist saadik. "

Hiljem, kui nad vanemaks saavad, puuetega lapsed on üldiselt oma erinevusest teadlikud väga varakult sest neid võrreldakse loomulikult teistega. Näiteks Downi sündroomiga lapsed võivad juba kaheaastaselt mõista, et nad ei ole võimelised tegema samu asju, mida nende mängukaaslased. Ja paljud kannatavad selle all. Kuid see ei ole kindlasti põhjus beebi välismaailmast ära lõigata, pigem vastupidi. Suhtlemine teiste lastega võimaldab tal mitte tunda end tõrjutuna ega eraldatuna ning kool, nagu oleme näinud, on väga kasulik.

Robert Debré haigla (Pariis) geneetik prof Alain Verloes võtab selle suurepäraselt kokku ja projitseerib selle lapse tulevikku: “Hoolimata selle lapse erinevusest ja kannatustest võib ta olla õnnelik ka vanemate armastust tundes ja hiljem aru saades, et tal on ühiskonnas oma koht. Peate aitama oma lapsel ennast aktsepteerida ning tunda end aktsepteerituna ja armastatuna..

Ära küsi Beebilt liiga palju

Kõikidel juhtudel ei ole hea tahta beebit iga hinna eest üle stimuleerida või küsi temalt asju, mida ta teha ei saa. ära seda unusta igal lapsel, isegi "tavalisel", on oma piirid.

Nadine selgitab seda paremini kui keegi teine, rääkides oma väikesest tserebraalparalüüsi põdevast Clarast, kelle elule torkasid füsioteraapia seansid, ortopeedilised protseduurid…: "Ma armastasin teda, kuid nägin temas ainult puuet, see oli minust tugevam. Nii et vähehaaval mu abikaasa hääbus ja jättis mu hulluks. Kuid ühel päeval, kui ta jalutas, võttis ta Clara käest ja raputas seda kergelt, et mängida. Ja seal hakkas ta valjusti naerma !!! See oli nagu elektrišokk! Esimest korda nägin oma last, mu väikest tüdrukut naermas ja ma ei näinud enam tema puuet. Ütlesin endale: “Sa naerad, sa oled mu laps, sa näed välja nagu oma õde, sa oled nii ilus…” Ma lõpetasin siis tema ahistamise, et ta saaks edasi areneda ja võtsin aega temaga mängimiseks. , et teda kaisutada…”

Lugege faili puuetega lastele mõeldud mänguasjade kohta

Kas soovite sellest vanemate vahel rääkida? Oma arvamust avaldada, tunnistust tuua? Kohtume aadressil https://forum.parents.fr. 

Jäta vastus