Eriliste laste vanemad ei vaja ainult teiste toetust ja mõistmist, vaid ka võimalust leida oma elu mõte. Me ei saa hoolitseda teiste eest, kui me ei hoolitse enda eest. Maria Dubova, autismispektri häirega poja ema, räägib ootamatust ressursiallikast.
Ühe ja seitsme kuu vanuselt hakkas mu poeg Jakov pead raputama ja kätega kõrvu kinni katma, nagu valust lõhkeks. Ta hakkas ringi jooksma ja kätega tahtmatuid liigutusi tegema, varvastel kõndima, vastu seinu põrkuma.
Ta kaotas peaaegu oma teadliku kõne. Ta pomises pidevalt midagi, lõpetas esemetele osutamise. Ja ta hakkas palju hammustama. Samas ei hammustas ta mitte ainult ümbritsevaid, vaid ka iseennast.
Mitte, et mu poeg oleks enne seda maailma kõige rahulikum laps. Ei. Ta oli alati väga aktiivne, kuid kuni pooleteise aastani polnud selliseid ilmseid märke, et temaga oleks midagi valesti. Kaheksa-aastaselt ei istunud ta arsti kontrollis sekunditki paigal, ei osanud mingit kuubikutest torni kokku panna, mida temaealine laps peaks ehitama, ja hammustas õde halvasti.
Arvasin, et see kõik on mingi viga. Noh, mõnikord on diagnoos vale.
Meile anti saatekiri laste arenduskeskusesse. Pidasin kaua vastu. Kuni lasteneuroloog lõpliku diagnoosi kõva häälega välja ütles. Minu lapsel on autism. Ja see on antud.
Kas sellest ajast on maailmas midagi muutunud? Ei. Inimesed elasid oma elu edasi, keegi ei pööranud meile tähelepanu – ei mu pisaraterohkele näole, ei segaduses isale ega mu pojale, kes nagu tavaliselt kuhugi tormas. Seinad ei lagunenud, majad seisid paigal.
Arvasin, et see kõik on mingi viga. Noh, mõnikord on diagnoos vale. Mis on valesti. "Neil on endiselt häbi, et nad diagnoosisid mu lapsel autismi," mõtlesin ma. Sellest hetkest algas minu pikk aktsepteerimise teekond.
Otsib väljapääsu
Nagu iga lapsevanem, kelle lapsel on diagnoositud autism, läbisin ka kõik viis vältimatuse aktsepteerimise etappi: eitamine, viha, läbirääkimised, depressioon ja lõpuks aktsepteerimine. Aga just depressioonis jäin pikaks ajaks jänni.
Mingil hetkel lõpetasin lapse ümberkasvatamise, "valgustite" ja lisaklasside aadressidele tormamise, lakkasin pojalt ootamast seda, mida ta ei saanud anda ... Ja isegi pärast seda ei saanud ma kuristikust välja. .
Sain aru, et mu laps on terve elu teistsugune, suure tõenäosusega ta ei saa iseseisvaks ega suudaks minu vaatevinklist täisväärtuslikku elu elada. Ja need mõtted tegid asja ainult hullemaks. Yashka võttis kogu mu vaimse ja füüsilise jõu. Ma ei näinud elamisel mõtet. Milleks? Sa ei muuda nagunii midagi.
Sain aru, et olen masenduses, kui tabasin end sooritamast otsingupäringut: «Kaasaegsed enesetapumeetodid». Mõtlesin, kuidas nad meie aja eluga arveid klaarivad…
Kas kõrgtehnoloogiate arenguga on selles vallas midagi muutunud või mitte? Äkki on telefonile mingi rakendus, mis valib olenevalt iseloomust, harjumustest, perekonnast parima enesetapu viisi? Huvitav, eks? See oli ka minu jaoks huvitav. Ja see nagu polekski olnud mina. Näis, et ta ei küsinud enda kohta. Leidsin end just enesetapu kohta lugemas.
Kui rääkisin sellest oma psühholoogist sõbrale Rita Gabayle, küsis ta: "Noh, mille sa valisid, milline meetod sulle sobib?" Ja need sõnad tõid mind maa peale tagasi. Sai selgeks, et kõik, mida lugesin, on ühel või teisel moel minuga seotud. Ja on aeg abi paluda.
Ta on elu lõpuni teistsugune.
Võib-olla oli esimene samm "ärkamiseks" tunnistada, et ma tahan seda. Mäletan selgelt oma mõtet: "Ma ei saa seda enam teha." Tunnen end halvasti oma kehas, halvasti oma elus, halvasti oma perekonnas. Sain aru, et midagi tuleb muuta. Aga mis?
Arusaam, et minuga toimuvat nimetatakse emotsionaalseks läbipõlemiseks, ei tulnud kohe. Arvan, et esimest korda kuulsin sellest terminist oma perearstilt. Tulin tema juurde põsekoopapõletikust ninatilku andma ja lahkusin antidepressantidega. Arst lihtsalt küsis, kuidas mul läheb. Ja vastuseks puhkesin nutma ja veel pool tundi ei suutnud ma rahuneda, rääkides talle, kuidas neil läheb ...
Oli vaja leida püsiressurss, mille mõju saab pidevalt toita. Sellise ressursi leidsin loovuses
Abi tuli korraga kahest suunast. Esiteks hakkasin võtma antidepressante nagu arst oli ette näinud ja teiseks kirjutasin end psühholoogi juurde. Lõpuks töötasid minu jaoks mõlemad. Aga mitte korraga. Aeg on vist möödas. See ravib. See on tühine, kuid tõsi.
Mida aeg edasi, seda lihtsam on diagnoosist aru saada. Te lõpetate kartmise sõna «autism» ees, lõpetate nutmise iga kord, kui ütlete kellelegi, et teie lapsel on see diagnoos. Lihtsalt sellepärast, et noh, kui palju sa võid samal põhjusel nutta! Keha kipub ise paranema.
Emad kuulevad seda põhjusega või ilma: "Te peate kindlasti leidma aega enda jaoks." Või veel parem: «Lapsed vajavad õnnelikku ema.» Ma vihkan seda, kui nad seda ütlevad. Sest need on tavalised sõnad. Ja kõige lihtsam "aeg iseendale" aitab väga lühikest aega, kui inimene on depressioonis. Minuga oli igal juhul nii.
Teleseriaalid või filmid on küll head meelt lahutavad, kuid depressioonist välja ei aita. Juuksuris käimine on suurepärane kogemus. Siis ilmuvad paariks tunniks jõud. Aga mis saab edasi? Tagasi juuksurisse?
Sain aru, et pean leidma püsiva ressursi, mille mõju saaks pidevalt toita. Sellise ressursi leidsin loovuses. Algul joonistasin ja meisterdasin, teadmata veel, et see on minu ressurss. Siis hakkas ta kirjutama.
Nüüd pole minu jaoks paremat teraapiat kui kirjutada lugu või panna paberile kõik päevasündmused või isegi avaldada Facebookis (Venemaal keelatud äärmuslik organisatsioon) postitus selle kohta, mis mind murelikuks teeb või mõne asja kohta. muud Yashkina veidrused. Sõnadesse panen oma hirmud, kahtlused, ebakindluse, aga ka armastuse ja usalduse.
Loovus on see, mis täidab sees oleva tühimiku, mis tekib täitumata unistustest ja ootustest. Raamatu «Ema, AU. Kuidas autismiga laps meid õnnelikuks õpetas” sai minu jaoks parimaks teraapiaks, loovusega teraapiaks.
"Leidke oma viise, kuidas õnnelik olla"
Rita Gabay, kliiniline psühholoog
Kui perre sünnib autismiga laps, ei saa vanemad alguses arugi, et ta on eriline. Ema küsib foorumites: "Kas teie laps magab ka öösel halvasti?" Ja ta saab vastuse: "Jah, see on normaalne, lapsed on sageli öösel ärkvel." "Kas teie laps on ka toidu suhtes valiv?" "Jah, ka minu lapsed on valivad." "Kas teie oma ei loo ka silmsidet ega lähe pingesse, kui seda sülle võtate?" "Oih, ei, see olete ainult sina ja see on halb märk, minge kiiresti kontrollima."
Häirekellad muutuvad eraldusjooneks, millest kaugemal algab eriliste laste vanemate üksindus. Sest nad ei saa lihtsalt sulanduda teiste vanemate üldisesse voolu ja teha nagu kõik teised. Eriliste laste vanemad peavad pidevalt langetama otsuseid — milliseid parandusmeetodeid rakendada, keda usaldada ja millest keelduda. Internetis leiduv infomass sageli ei aita, vaid ajab ainult segadusse.
Iseseisva ja kriitilise mõtlemise oskus ei ole alati kättesaadav ärevatele ja pettunud emmedele ja arenguraskustega laste isadele. Kuidas saab olla kriitiline ahvatleva lubaduse suhtes autismi ravida, kui iga päev ja iga tund palvetate, et diagnoos osutuks veaks?
Kahjuks pole eriliste laste vanematel sageli kellegagi nõu pidada. Teema on kitsas, spetsialiste on vähe, šarlatane on palju ning tavaliste vanemate nõuanded osutuvad autismiga laste puhul absoluutselt kohaldamatuks ning süvendavad ainult üksindustunnet ja arusaamatust. Sellesse jäämine on kõigi jaoks väljakannatamatu ja peate otsima toetusallikat.
Lisaks üksindusele, mida erilised vanemad kogevad, tunnevad nad ka suurt vastutust ja hirmu.
Facebookis (Venemaal keelatud äärmuslik organisatsioon) on spetsiaalsed autismiga laste vanemate grupid, samuti saab lugeda oma kogemust mõistnud vanemate kirjutatud raamatuid, mis on ühtaegu ainulaadsed ja universaalsed. Universaalne – kuna kõik autismiga lapsed viivad oma vanemad läbi põrgu, on ainulaadne – sest kahel lapsel pole samale diagnoosile vaatamata ühesuguseid sümptomeid.
Lisaks üksindusele, mida erilised vanemad kogevad, tunnevad nad ka suurt vastutust ja hirmu. Kui kasvatad neurotüüpset last, annab ta sulle tagasisidet ja sa saad aru, mis töötab ja mis mitte.
Tavaliste laste vanemate magatud ööd tasutakse laste naeratuste ja kallistustega, ühest “Emme, ma armastan sind” piisab, et ema tunneks end maailma kõige õnnelikuma inimesena, isegi kui sekund enne seda oli meeleheite äärel liigsest töökoormusest ja väsimusest.
Autismiga laps nõuab isalt ja emalt eriti teadlikku vanemlust. Paljud neist vanematest ei kuule kunagi "Emme, ma armastan sind" ega saa oma lapselt suudlust ning nad peavad leidma teisi lootuse ankruid ja majakaid, muid edusamme ja väga erinevaid edunäitajaid. Nad leiavad oma viisid, kuidas ellu jääda, kosuda ja oma eriliste lastega õnnelik olla.