Mis on perinataalne kaotus ja kuidas sellest tragöödiast üle saada?

Uuringute, uuringute, hindamise ja statistika osakonna andmetel on surnult sündide määr (perinataalse suremuse põhikomponent) Prantsusmaal 10,2 tuhande sünni kohta, võrreldes 10,6. aasta 2017 promilliga. Need arvud arvestavad pärast kuut raseduskuud ilma eluta sündinud laste arvu, kuid mitte neid, kes sündisid elusalt ja surid esimese seitsme elupäeva jooksul, st varajast vastsündinute suremust. Need andmed, mida ei vähendata piisavalt kiiresti, teevad Prantsusmaast ühe riigi, mis kannatab perinataalse suremuse tõttu Euroopa Liidus kõige enam.

Perinataalne kaotus: leinavate vanemate pikk tee

Teade lapse surmast või raskest haigusest, mis selle surmava tulemuseni viib, on loomulikult vanematele alati šokk. Mõne hetkega elu muutub, aeg peatub lõplikult. Midagi ei saa olema nagu varem. Olgu selleks loote emakasurm või raseduse meditsiiniline katkestamine (IMG), me pole kunagi selliseks tragöödiaks valmis. Valuga segunevad hämmastus, mõistmatus, seejärel üksindus.

Tihti pole ümbritsevatel sõnu, pered ei tunne end oma valus tunnustatuna ja taunib toetuse puudumist. Tõepoolest, " enneaegne surm jääb tabuteema», kinnitab dr Soubieux, lastepsühhiaater ja psühhoanalüütik, kes on spetsialiseerunud perinataalsetele kaotustele. ” Peame seda mittesündmuseks, et sellest ei tasu rääkida. Tõde on see, et lapse surm on väga hirmutav, sest see on üks mõeldamatutest asjadest. Inimesed ei taha end identifitseerida, nad eelistavad endale öelda, et seda pole olemas. »

Definitsioon: mis on perinataalne kaotus?

Perinataalne kaotus järgneb väga väikese lapse kaotusele kas raseduse ajal, enne sünnitust või seitsme päeva jooksul pärast sündi. Perinataalne suremus hõlmab seega surnult sünd ja varajane vastsündinute suremus.

Tundke ära vanemate valu: kuidas teha ja mida öelda, et kõhtu või papane aidata?

Mõned vanemad tunnevad vajadust leida nimi, mis kirjeldaks paremini nende olukorda pärast seda tragöödiat. Tingimused parange, mamange ja papange, neologisme, mis on moodustatud sõnadega vanem, ema, isa ja ingel, saavad seejärel kasutada inimesed, kes on just oma beebid kaotanud. Need sõnad on ka sotsiaalvõrgustikes laialdaselt kasutatav, kus tragöödiast mõjutatud inimesed saavad tänu nendele märksõnadele end leida ja jagada oma viise oma kaotusest ülesaamiseks.

Ümberkaudsete jaoks on oluline meeles pidada, et sündimata lapse koht ei ole kõigile ühesugune. Mõnede inimeste puhul tajutakse 4. raseduskuul loodet juba sellisena tõeline beebi, kellega on sõlmitud fantaasiasuhe. Teised pole seda last veel investeerinud, nad peavad seda abstraktseks asjaks, millest ei taha rääkida ja millele nad ka nime panemist väldivad. Sellegipoolest kaasneb kõigis olukordades surma ilmumine elukohale kokkuvarisemine, kirjeldamatu valu.

Pärast teate šokki ja sellele järgnenud eitamist saabub viha aeg, vajadus leida toimuva eest vastutaja. Süütunne, läbikukkumise tunne, põhja langemise tunne, sukeldumine tagasi: on normaalne läbida kõik selle faasid. Ja reageerimiseks pole ühte viisi, igaüks seisab selle katsumusega silmitsi vastavalt oma ajaloole, oma kogemustele. Sel konkreetsel hetkel üldiselt " mida paarid eelkõige vajavadsaada tunnustatud selles, mida nad kogevad, nende valus », nõuab dr Soubieux. ” Rääkige nende loost leevendab ja aitab elu uuesti investeerida “, jätkab spetsialist.

Perinataalne leinateadlikkuse päev, 15. oktoober: saage lähedasemaks psühholoogidele, ühendustele, tugirühmadele või foorumitele

15. oktoober on päev, mis on pühendatud teadlikkuse tõstmisele perinataalsest kaotusest kogu maailmas. Võib-olla on õige aeg vanematel või neid ümbritsevatel inimestel leida näiteks seltskond, kes sel puhul suhtleks ning võiks selle traumaga kaasas käia ja sellest üle saada. Paljud vanemad pöörduvad lapse kaotamisel tõepoolest perinataalsele kaotusele pühendatud ühenduste poole. Need struktuurid on viimase kümne aasta jooksul mitmekordistunud. Nad pakuvad tuge ja kuulamist, sageli koos üldiselt väga aktiivse foorumiga.

Enamik neist suunab vanemad tugirühmad, hinnalised kohad, kus igaüks saab vabalt väljendada oma kannatusi ja suhelda teiste vanematega. Ühingud tahavad ka teadlikkust tõsta. Nende tõukejõul ka nii otsustati 15. oktoobril tähistatakse ülemaailmset perinataalse kaotuse teadlikkuse päeva. Üks neist, Petite Emilie ühendus, avaldas sel puhul infovoldiku IMG ja perinataalse kaotuse kohta. See tugi, mida juba kasutatakse paljudes sünnitus- ja sünnieelse diagnostika keskustes, peaks ühinema ultrahelikeskustega, sest sageli saame sealt teada kohutavaid uudiseid.

Nende lapse kaotuse tõttu kaotatud paaride tunnustamise puudumise kompenseerimiseks lubab seadus alates 6. veebruarist 2008. kuulutada perekonnaseisuametisse loote surnud, olenemata tema kaalust ja raseduse kestusest. Kui see areng on põhjustanud perinataalse suremuse statistikas enneolematu häire, on see võimaldanud vanematel eelkõige oma surnud lapse üle arvet pidada. Mis pole midagi, märgib dr Soubieux: " Me tunnistame nende lapse olemasolu, see on nende jaoks tõend, et keegi ei unusta kunagi, mis temaga juhtus.

Koolitus: meditsiinimeeskonna toetus pärast lapse kaotust

Professionaalse poole pealt on muidugi veel arenguruumi. Vanemate abistamine sellest traumaatilisest sündmusest üle ei ole lihtne. Diplomid ja erikoolitus perinataalse kaotuse kohta loodi selleks, et meeskonnad saaksid sel konkreetsel hetkel vanemaid kuulata. Kuid tegelikkuses on tugi teenuseti väga erinev. Ilmselgelt," soovime, et koolitatud inimene, psühholoog või ämmaemand saaks lapsevanemaid toetada alates IMG väljakuulutamisest kuni sünnitusosakonnast lahkumiseni ja miks mitte ka pärast seda », rõhutab Petite Emilie ühingu liige Guillaume Jeunot. Kuid nendes sageli alapersonaliga struktuurides see nii ei ole.

Seetõttu on meeskonnakoolitus hädavajalik isegi siis, kui me ei tohi sattuda järjekordsesse lõksu, mis seisneks valmis “käitumise” pealesurumises, sest sellel võivad olla kahjulikud tagajärjed ka vanematele. See on selle konkreetse kaotuse, mis on perinataalne kaotus, raskus. ” Ideaalset suhtumist pole soovitada", hindab dr Soubieux," kui mitte arvestada iga olukorra eripära ja austada iga vanema rütmi.

Tunnistused: nad elasid üle lapse kaotuse

Justine Lavogez, Viktori, Florenti, Ange ja Céleste ema

“Oleme 4 ja poole aastase Viktori ja peaaegu 3-aastase Florenti õnnelikud vanemad. Elu on meile alati (või peaaegu) naeratanud, vähemalt kuni Florenti saabumiseni. Ma teadsin alati, et olen sündinud ema. Ja kui Viktor 2011. aasta mais sündis, olin mina kõige õnnelikum naine. Ja ilmselge: pere laiendamiseks tuleks teine ​​laps kiiresti. Looduse toimel jäin väga kiiresti rasedaks, paar kuud enne abiellumist. Väga rõõmus uudis minu jaoks.

Kõik läks hästi kuni sünnituseni. Florent, meie teine ​​poiss, saabus kuu aega varem. Ja kuigi tal oli selle termini jaoks õige kaal, oli midagi valesti. Ta silmad pööritasid tagasi, ta liigutas väga teravalt ja muul ajal oli ta elutu. Ta imes halvasti, ei nutnud. Diagnoosi leidmiseks kulus 5 kuud. Florentil onhüperglütsineemia ilma ketoosita, tõsine geneetiline haigus, orb, mis põhjustab raske puude ja mille kohta on väga vähe uuritud ja puudub ravi. Maailmas on vähem kui 1 haige inimene. Oleme alates 000. aasta juunist loonud ühenduse Les Amis de Florent, et toetada uuringuid ja koguda raha haigete laste abistamiseks.

Ühel päeval otsustasime, et saame teise lapse, selle, kes meie pere tasakaalustaks, väikese venna või õe, kellega Viktor kunagi mängida saaks. Kuid iga rasedusega on meil iga neljas oht, et sünnib sama haigusseisundiga laps. Ja see laps, see kolmas väike tüüp, oli ka haige. Meie valisime ära pane teda haigust taluma. Sünnitasin 4 ja poole kuuselt, tekkis väga väike 16 cm laps. Ingel jääb meie südametesse igavesti. Kolm kuud pärast seda katsuvat sünnitust saan teada, et üks väike olend on jälle paika loksunud. Kuid paar nädalat hiljem viib geneetiku telefonikõne meid allapoole nagu kunagi varem. See väike tüdruk, keda ma kannan, on samuti haige, ta jälle… Õudus raske raseduse katkestamise taasalustamine. Ülekaalu saavutamise raskus. Céleste sündis oktoobri alguses, samamoodi nagu tema vend.

Olen kogenud halvimat. See, et sain oma beebid elutuks tunnistada, rahustas mind veidi, kuigi nende nime perekonnaraamatus pole. Me peame neid nägemaNendega hüvasti jätmine oli meile oluline. Tunneme end alati pisut süüdi, et oleme neilt elu võtnud. Pean meeles, et mul pole õigust Viktori ja Florenti pärast alla anda. “

Isabelle, Yaëli, Ella ja Thaïse ema

“Väikesel tüdrukul, keda ootasin, oli trisoomia 21. Saime sellest teada alles hilja, sest nii kaela läbipaistvus kui ka tri-test olid normaalsed. Teise trimestri ultrahelis tuvastati kasvupeetus ja väärareng. Siis otsus tuli koos lootevee uuringuga. Otsustasime selle lapse endale jätta. Ja siis ühel õhtul, seitsmendal kuul, leidsin, et ta on tõesti rahulik. Käisime kiirabis ja kui ämmaemand ultraheli tegi nägin tal pisaraid silmis ja ta ütles meile, et meie lapse süda ei löönud enam. Ma sosistasin: "Kas ta on surnud?" Ta vastas jaatavalt. Me kukkusime kokku.

Me panime talle eesnime Ella. Märkisime selle pereraamatusse ja valisime individuaalse tuhastamise. Tundsime end väga üksi meie valus. Tseremooniale tuli vähe inimesi, saime väga vähe kõnesid. Saime sellised ebamugavad laused: “Parem on nii”, “Praegu on parem kui hiljem”, “Parem, et sa teda ei teadnud”. Mul oleks olnud vaja kedagi, kes minuga Ellast räägiks, tema kohta küsimusi esitaks. Just seda paluvad emakas või väga noorelt surnud imikute vanemad: lühidalt öeldes õigust oma laste pärast nutta, neist rääkida. et perinataalset kaotust tunnustataks. Hiljem saime aru, et inimesed ei olnud ükskõiksed, vaid lihtsalt ei teadnud, mida teha. Pidin asjad paika panema, et viha ja viha vabastada, rahu sõlmida. Kunagi Pole liiga hilja. “

Stéphanie, Valentini, Alexandre'i ja Julia ema

"Ma ise olen "järel" laps. Mu ema kaotas lapse raseduse lõpus, vahetult enne minu sündi. Ma kasvasin üles selle looga. Seega, kui ma omakorda pärast kunstliku viljastamise kursust rasedaks jäin, olin alguses, teadaolevalt ohustatud perioodiks, ja lõpuks pisut ärevil. Aga teine ​​trimester mind ei hirmutanud! Kaotasin oma lapse viie ja poole kuuselt, minu puhkusekohas. Sünnitasin kiiresti, üldnarkoosis. Analüüsid näitasid, et ta oli nakatunud minu taimestiku tasakaalustamatuse tõttu. Läksin tagasi tööle, PMA-ravile ja kolm kuud hiljem olin uuesti rase.

Kui laps hakkas liikuma, lõpetasin magamise. Ma kartsin, et ta sureb une pealt. Eksamid olid head, nakkust polnud. Kuid teisel kajal selgus, et krae oli liiga lühike. Paanika pardal. Olin haiglaravil, ääristatud, voodihaige. Pole midagi teha, 26. nädalal algas sünnitus. Sündides Alexandre nuttis, ma ei oodanud seda. See on hea suveniir. Mulle öeldi: "Hästi tehtud, 1 kg 26 nädalaga, ta on ilus laps!". Nelja päeva pärast, algas infektsioon, siis nädal hiljem tekkis tal ajuverejooks. Ma tundsin kergendust, kui mulle öeldi, et see on läbi. Olime selle lapsega elanud kümme päeva intensiivset armastust, kuid see pidi lõppema.

Võtsin rasedus- ja sünnituspuhkuse, jalutasin inimestega, kes mu ajalugu ei teadnud. Kui olin valmis, läksin tagasi tööle. Ja ravimeetodid. Sellest on saanud võitlus. Ma tahtsin last. Elamine. Kui algas uus rasedus, võtsin antibiootikume, emakakael tehti ringi. Olin voodihaige. Mulle öeldi, et see on väike tüdruk, harjumine võttis nädal aega. Ja siis mõtlesin endamisi, et see nullib loendurid nulli. Julia sündis kuu aega varem. Aga temaga oli kõik korras. Ma ütlen endale, et kui ta kaks venda oleks elanud, poleks teda siin. Nii nagu mind ennast poleks siin, kui mu vanem vend poleks surnud. Laps on see, kes meid kannab. “

Irene, Seani, Willi ja Olivieri ema

«Järgmisel päeval helistasin ühingusse Naître et Vivre. Mul oli vaja kuulda kelleltki, kes oli selle üle elanud. Majja tuli vabatahtlik. Minu jaoks oli oluline olla füüsiliselt silmitsi inimesega, kes oli läbi elanud sama draama ja kes võis mulle kinnitada, et jah, elu võib jätkuda. See juhtus 20. mail Oliver oli 110 päeva vana, ta oli terve laps, kes juba hästi pead hoidis. Ta ööbis oma ema abilise juures. Saabusime tuletõrjujatega samal ajal. Teda üritati elustada 40 minutit. Lapsehoidja oli šokis ja juhtunust oli raske aru saada. Ta oli leidnud ta oma voodist kõhuli uinaku ajal, kui ta veel selili lamas, teadsime ennetusreegleid.

Ma tean hästi, et me ei pruugi kunagi teada, miks tal ei olnud refleksi, et oma pead puhastada. Oliveri surm pole meie juures mingi tabu. Kui see juhtus, meie vanimad 12-aastased kaksikud tulid meiega haiglasse. Nad soovisid näha oma väikest venda, kes toodi nende juurde riietatuna, korralikult mähituna. Ma ei varjanud oma valu. Üks nuttis kohe palju, teine ​​oli kaugemal, järgmine päev tegi nalja. Ta ütles mulle: "Ma ei tunne midagi, see tähendab, et ta ei meeldinud mulle." Ma pidin talle seda selgitama lein oli igaühele omane. Kui üks neist küsib minult: "Kas sinuga on kõik korras, ema?" Ma ei valeta. Vastan: "Kuule, täna ma igatsen teda." “