Jessica on meie kolmas beebitüdruk. Nagu iga noorim, järgis ta eeskuju. Oma hubases ruumis istudes osales ta kahe vanema õe vaatemängul, kes tema ümber žestikuleerisid. Ta oli ärkvel ning kõndis ja rääkis väga kiiresti. Suureks saades märkasime, et ta on üsna kohmakas, mis ajas meid kõiki naerma, sest kui tema läheduses oli klaas vett, teadsime, et see kukub lõpuks ümber. Aga milline laps ei ole 3-aastaselt kohmakas?
Täna ma ei tea, kas see oli tema düspraksia algus. Kuid pärast kuu aega nooremas osakonnas kutsus ta õpetaja meid välja ja hoiatas, et Jessica ei tee asju nagu teised tema klassi lapsed. Ta nägi vaeva kogu lasteaiakoolis õppimisega, nimelt lõikamise, liimimise… Kõik, mida me nimetame peenmotoorikaks. Siis hakkas paremakäeline Jess oma vasakut kätt “unustama”. Ta töötas üsna normaalselt, kuid ta ei kasutanud seda. Tema käsi toetus kehale, nagu oleks terve piirkond uinunud. Pealegi ütlesime talle hommikul: "Tule nüüd, on aeg oma magav käsi üles äratada", aga miski ei aidanud.
Videos: düspraksia
Ma arvan, et kui kõik need meeleavaldused oleksid juhtunud minu vanimaga, oleksin süüdistanud tema armukest ettekäändel, et ta häbimärgistas teda. Olles aga üles kasvatanud veel kaks last (kellel oli ka sama õpetaja), sain aru, et midagi on valesti.
Abikaasaga leppisime aja neuro-pediaatri juurde, kuid oodates kuus kuud, otsustasime juhtima asuda. Mina, hakkasin hullult internetist otsima, sisestades selliseid võtmesõnu nagu “kohmakas laps”. Ja siis lugesin esimest korda seda terminit "düspraksia". Ma polnud sellest kunagi kuulnud, sest seitse aastat tagasi polnud see õpiraskus nii tuntud kui praegu. Lastearst lasi meie tütart testida ja kinnitas kohe, et tal on see häire, mis mõjutab žestide planeerimist. See tuleneb motoorsete oskuste eest vastutava aju piirkonna häiretest. Teisest küljest, nagu düspraksia puhul sageli juhtub, ütles arst meile, et tema neurovisuaalne hinnang on halb. Tal oli raskusi ruumis elementide asukoha leidmisega, orienteerumisega või pilgu organiseerimisega.
Ma ei nõustunud diagnoosiga algusest peale. Pidin lahenduse leidmiseks otsima põhjust. Seejärel läksin igale poole, isegi konsulteerisin raskmetallimürgistuse, allergiate spetsialistidega... Just sel ajal otsustasin töötamise lõpetada, pühenduda sellele uurimistööle ja oma tütre eest hoolitseda. Kõik tulemused kattusid, erinevad tervishoiutöötajad olid tema düspraksia suhtes kategoorilised. Ma ei leidnud põhjust, kuid oli vaja kiiresti ravida tagajärgi.
Nägime oma tütart üha väsinuna, hapramana ja eelkõige teistest oma kooli lastest eraldatuna. Direktor ja kogu õppejõud mobiliseerisid aga tugevalt. Jessical oli isegi klassis AVS, kuid düs-laste rehabilitatsiooniprotokoll pole lihtne. Pidin teda pidevalt koolist välja viima, et viia ta erinevate spetsialistide juurde: psühhomotoorne terapeut, ortopt, psühholoog. Ta oli kogu aeg teiste inimestega ebaühtlane ja vaatamata oma pingutustele ei suutnud ta kooligraafikuga sammu pidada.
Just tema KP-aastal ütlesime endale, et peame teda veelgi rohkem aitama. Jessica sai kõigest aru, mida õpetaja õpetas, kui materjalid olid suulised. Düspraksia tähendab, et selle häire all kannataval lapsel peab olema diferentseeritud pedagoogika, mis 30 lapse õpetajal pole lihtne! Jess vajas suures kirjas, väga õhulisi lehti, millel oli ainult üks oluline teave kandja kohta. Ta ei saanud oma teadmisi ka kirjalikult ümber kirjutada, sest ta ei saanud oma tegevust automatiseerida.
Nähes kodus oma õnnelikku väikest tüdrukut, nii tarka, tublit ja julget, nii palju pingutada, mis ei tasunud end ära, oli minu ja mu abikaasa jaoks südantlõhestav.
Hoolimata teda ümbritsevate arstide vastumeelsusest otsustasime ta siis registreerida erakooli, mis on spetsialiseerunud düsfunktsioonilistele lastele. Meile öeldi, et ta peab jääma klassikalisesse süsteemi, aga me tundsime end üha õnnetumalt, midagi tuli valida! See kool oli just avatud ja meid jälginud spetsialistid tagantjärele tarkusetult ei julgenud. Me teeme.
Kas tegime õige valiku? Me ei saa kindlalt öelda, kuid sellesse kooli astudes omandas Jess "koolinormaalsuse". Kõigil lastel oli õpiraskused ja ta ei tundnud end enam tõrjutuna. Ta sai enesekindlust juurde, sest õpetajameeskond otsustas keskenduda kõiges lugemisele ja jätta kirjutamise hilisemaks. Laste käsutuses on arvuti ja õppetunnid tegevusterapeudiga, et aidata neil seda instrumenti võimalikult kiiresti kasutada, mis vabastab ta tohutult. Ta ei pea enam ka erinevate taastusravispetsialistide juures ringi jooksma, sest nad on kõik koolis kohal. Ma ei näe teda nii kurnatuna kui varem. Jessical on tohutult julgust, sest iga õpipoisiõppega, millesse tal õnnestub integreerida, teab ta, et tal on alati veel üks mägi, kuhu ronida. Ta alustab alati igal uuel sammul sisse astumisest, hirm, et sinna ei jõua, haarab teda, kuid lõpuks läheb ta alati võitlusse tagasi!
Peaksite teadma, et see häire on kahjuks pöördumatu. Last õpetatakse tegelikult eesmärgi saavutamiseks raskustest mööda töötama ja asjadele teise nurga alt lähenema.
Mõni aeg tagasi tegid arstid talle elektroentsefalogrammi, kuna tal ilmnesid teatud väikesed “puudumised” ja selgub, et meie tütar kannatab korduvate mikroepilepsiahoogude käes nii päeval kui öösel. Meil on veel üks tee, mis võimaldab meil ka tema väsimust ravida tänu hästi toimivale ravile.
Muidugi pole igapäevaelu kerge. Jess on praegu 10-aastane ja me abikaasaga me teda ikka riietame, peseme hambaid, ühesõnaga kõik pisiasjad, mida me 3-aastasele lapsele teeme. Meie tütar kasvab väga aeglaselt. Meid ärritab sügavalt ka see, kui me ümberkaudsed inimesed räägivad, et meie lapsel pole midagi tõsist. Mõnikord oleme kurnatud, kuid toetame üksteist palju. Kui üks ebaõnnestub, võtab teine alati võimu. Enne Jessi sündi elasime paarina üle keerulise aja, kuid tänu tütrele oli kõik minema pühitud ja oleme ühtsemad kui kunagi varem. Jess paneb meid asju teistmoodi nägema. Tema õed ei tee talle erilisi "kingitusi" ja nad elavad kolmekesi ühegi õe-venna reeglite järgi. Nad armastavad üksteist, tülitsevad, lepivad ära, nagu kõik vennad ja õed. Isiklikult läksin keskpunktist välja. Ma tahan oma kodus vaid rahulikkust, heaolu ja rahu. See oli Jess, kes meile selle kõik tõi.
Me ei mõtle tulevikule, isegi kui düshäired on täna hästi äratuntavad ja meie ees on palju näiteid lastest, kes on koolis edukad, aga ka kõrghariduse omandanud. Mõtleme tema kuuendale. Kas otsime kaasava haridusega avalikku kõrgkooli või jätame selle praegusesse kooli? Eks me näe. Iga päev on kingitus mu tütardele, kes on kõik kolm erakordset. See on normaalne, nad on minu lapsed!
Intervjuu Dorothée Saada