Iseloomustus: "Minu lapsel on Downi sündroom"

Ma ei olnud kunagi seda tüüpi, kes peaks last saama. Olin reisijate kaliibriga.Kogemuste ja intellektuaalsete kohtumiste ihaldades kirjutasin artikleid ja raamatuid, armusin üsna regulaarselt ja imiku seedetrakt ei kuulunud minu silmapiiri maastikesse. Ei võõrandumisele, ei "areuh" loopimisele ja süüdlastele väljapääsudele. Ei last, palun! Jäin kogemata rasedaks kreeklasest, kellesse olin tõeliselt armunud, kuid kes naasis oma kodumaale varsti pärast Eurydice sündi, jättes meile ainult külma tubaka lõhna. Ta ei tundnud oma tütart kunagi ära. Vasilis, see suurepärane nooruk, ei tahtnud kahtlemata minuga tõe teed minna. Sest Eurydice'il ei olnud sündides 23 paari kromosoome nagu meil, vaid 23 paari ja pool. Tegelikult on Downi sündroomiga inimestel täiendav pool paar kromosoome. See on see väike lisaosa, millest ma tahan rääkida, sest minu jaoks on see parem osa, veelgi enam, rohkem.

Minu tütar edastas kõigepealt oma energia mulle, selle, mis pani ta mõne elukuu pärast karjuma, mis kutsub üles lõpututele kärusõitudele ja väljasõitudele linnas. Sest magama, sõitsin. Sõidu ajal kirjutasin peast. Ma, kes kartsin, et minu täringud – ka Buddha oli sündides oma kogutud kujul liiga turske väikese tüdruku rõivaste jaoks, mis ma talle plaanisin –, ammutab inspiratsiooni minult, avastasin, et vastupidi, sellega ka minu mõistus jooksis. Tõsi, ma kartsin tulevikku ja päeva, mil meie arutelud lõppevad. Kuid väga kiiresti pidin tunnistama, et igal juhul ei takistanud see minu oma töötamast. See võimaldas tal isegi paremini toimida. Täpsemalt, siiramalt. Tahtsin tütrele palju asju näidata ja ta reisile kaasa võtta. Vaatamata rahalistele seisudele, mis ei olnud korras, tundsin, et meie jaoks on vaja ühist tõuget. Sel perioodil ei lakanud me üksteist tundma õppimast, isegi kui mõnikord ohte trotsides. Mul oli puudu rahast, turvalisusest, sattusime vahel võõraste võõrustajatega kokku ja pärast paari ärasõitu otsustasin Kreetale tagasi minna. Minust kaugel oli mõte uuesti sütitada Vasilisega, keda ma juba tundsin, kuid ma tahtsin näha, kas tema perekond võiks saada materiaalset tuge. Paraku vältisid tema õde ja temast liigagi hirmutatud ema meid nii palju kui suutsid. Mis temasse puutub, siis ta keeldus igasugusest leppimisest väiksega, tõrjus mulle rannas määratud kohtumisi, et neid eelistada, tunnistas ta mulle, et jalutada oma koeraga... Sellegipoolest allusin sellele, mida ta minult küsis: DNA. katsetada. Tõepoolest, talle tundus üsna ebatõenäoline, et tal õnnestus saada Downi sündroomiga laps. Kohtuotsus on jõustunud. Vasilis oli tõepoolest Eurydice isa, kuid see ei muutnud tema suhtumist. Sellest hoolimata oli mul hea meel, et jõudsin nii kaugele, Kreeta Haniasse. Kus täringu esivanemad sündisid, kus nad elasid, neis iidsetes kivides ja selles tuules. Kaks nädalat viibimist ei pakkunud talle isa, kuid need tugevdasid meie sidemeid veelgi. Õhtul meeldis meile oma terrassil salvei ja tüümiani lõhna sisse hingates kuule head ööd öelda.

Need soojad lõhnad, unustasin need kiiresti, kui vaevu lasteaeda sisenedes tekkis Eurydice'il leukeemia. Kui šokiravi pidi algama, pani isa meid Los Angelese haiglasse ja kirjutas pisikese oma tervisekindlustusse. Mu säravates värvides riietatud tütar oli kaetud kateetri ja torudega. Üksi koos minuga (tema isa, kellelt olin küsinud, kas ta võiks olla sobiv luuüdi doonor, soovitas mul alla anda ja tema päästmiseks mitte midagi teha) talus Dice julgelt igasuguseid kohutavaid ravimeetodeid. . Soovides teda meeleheitlikult kaotada, kasutasin iga lühikest puhkust, et välja tormata ja talle kõike, mis võiks teda lõbustada. Jõudsin kiiresti tagasi tema valutava väikese keha juurde ja kuulasin õdede juttu, kuidas Eurydice oli nende "õnnepilt".Võib-olla mõjutab see tema olevikus elamise viis enim inimesi, kes on harjunud minevikunostalgiaga või tulevikulubadustega. Eurydice aga nägi hetke, rõõmustas. Hea tahe, rõõmuvalmidus ja empaatiavõime – see on minu tütre kingitus. Ja ükski filosoof, isegi nende seas, keda olen alati imetlenud, ei suudaks temaga sellel alal võistelda. Me kahekesi saime hakkama selle vägiteoga, et olime seitsmeks kuuks sellesse haiglatuppa lukustatud ja talusime masinate müra. Mõtlesin välja, kuidas oma tütart lõbustada, mängides peitust bakteritega, millest ta peaks kindlasti eemale hoidma. Akna lähedal istudes rääkisime taeva, puude, autode, mudaga. Põgenesime mõtetes sellest valgest linoruumist. See oli tõestus, et koosmõtlemine pole võimatu... Kuni päevani, mil saime välja minna, tormata kõrval asuvale vabale krundile ja näpuga maad maitsta. Vähk oli kadunud, kuigi seda jäi vaadata.

Jõudsime tagasi Pariisi. Maandumine polnud kerge. Kui kohale jõudsime, ajas hoone hooldaja mind pikali. Märkides, et 2 ja poole aastane Eurydice veel ei töötanud, soovitas ta mul paigutada ta spetsiaalsesse instituuti. Vahetult pärast seda, kui ma tema puude tuvastamiseks faili kokku panin, varastati mu seljakott. Olin meeleheitel, kuid paar nädalat hiljem, kui mul ei olnud õnnestunud seda faili saata, kuna see minult varastati, sain nõusoleku. Varas oli seetõttu faili minu eest postitanud. Võtsin selle saatuse märgi kingituseks. Minu väike Eurydice ootas 3. eluaastani, et kõndida, ja 6. eluaastani, et öelda, et ma armastan sind. Kui ta oli just oma kätt vigastanud ja ma kiirustasin seda siduma, lasi ta lahti: ma armastan sind. Tema kõndimismaitse ja liikumishullus põhjustavad mõnikord hirmuäratavaid trikke või põgenemisi, kuid ma leian ta alati nende rõõmsate fuugade lõpust. Kas see on see, mida ta sügaval sisimas tahab, meie taaskohtumist?

Kool oli järjekordne kalakeetja, sest "adekvaatse" struktuuri leidmine oli väljakutse.Mu puudega lapsel polnud kuskil kohta, kuni ma õnneks leidsin kooli, mis seda vastu võttis, ja väikese stuudio, mis ei olnud kaugel sellest, kus me oma kaks seltskonda majutada saime. Siis oli vaja silmitsi seista isa surmaga ja seal näitas Eurydice mulle teed, kuulates, kuidas ma talle ette lugesin "Pinocchio" raamatust, mida mu isa oleks tahtnud talle ette lugeda. Pinocchio tahtis olla väike poiss nagu teised ja ta sai selleks oma elu lõpus, kuid tema elu on räägitud tema erinevusest. Minu tütrel on ka oma lugu rääkida. Tema lisakromosoom pole meilt midagi ära võtnud. See võimaldas mul paremini mõelda, paremini armastada, kiiremini liikuda. Tänu temale olen selles kindel: „Õnn on see, mida me loome, kui lakkame ootamast, millal see lõpuks meile naeratab, kui loobume sellest veendumusest, rahustades lõpuni. anesteesia, mille kohaselt on parim alles ees. “