Telethon 2014: perede võitlus tähelepanu keskpunktis

Intervjuu AFM-Téléthoni presidendi Laurence Tiennot-Hermentiga

Telethon 2014 puhul vastab meie küsimustele Laurence Tiennot-Herment.

Sel nädalavahetusel toimub 28. korda toimuv Telethon, mis on uue kampaania teema?

Laurence Tiennot-Herment: see uus väljaanne rõhutab haruldast haigust põdevate perede ja laste igapäevasest võitlusest. Tänavu on võistlustules neli suursaadikuperekonda ja nende kaudu laiemale avalikkusele esitletud neli haruldast haigust.

Me räägime loo Juliette, 2-aastane, kannatab Fanconi aneemia all, haruldane haigus, mida iseloomustab ägeda leukeemia ja vähi risk 5 korda suurem kui tervel inimesel. See on võimalus rääkida diagnoosist ja kõigest, mis juhtub enne seda perele kuulutamist.

Sa avastad Lubin, 7-aastane, põeb spinaalset lihasatroofiat, kurnavat ja progresseeruvat neuromuskulaarset haigust mis põhjustab lihaste atroofiat. AFM selgitab eelkõige, kuidas Telethoni annetused pere igapäevaseid raskusi leevendavad ja toetavad.

Et Ilan, 3-aastane, on jälle midagi muud. Tal on Sanfilippo tõbi, haruldane kesknärvisüsteemi haigus. Ta võib järk-järgult kaotada kõndimise, puhtuse ja kõne, kui seda ei kontrollita. Sel konkreetsel juhul, nii harva, on geeniteraapia ainus lahendus. AFM aitas teadustööd teha 7 miljoni euro suuruse annetusega ning esimest korda, 15. oktoobril 2013, sai Ilan kasu saada geeniteraapia ravist. See on esimene omataoline geeniteraapia uuring lapsega.

Last but not least, Praegu 25-aastasel Mounal on haruldane nägemishäire, Leberi amauroos. Tema vaateväli on väga kitsas. Teletoni annetused võimaldasid taas rahastada geeniteraapia uuringut, milles Mouna osales Nantes'i ülikooli haiglas.

Milline on teie hinnang möödunud aastale?

LTH: Aasta tulemused on väga positiivsed. Geeniteraapia katseid inimestel tehakse üha rohkem. Lootus on tõeline. 2014. aastal tähistame 15 aastat edukat geeniteraapiat, mis on välja töötatud tänu Telethonile. Selle teraapiaga on ravitud kümneid lapsi ja neil läheb hästi. See on ka suur lootus meditsiiniuuringutele.

Telethoni käigus kogutakse igal aastal ligi 100 miljonit eurot. Kuidas seda raha tegelikult perede abistamiseks kasutatakse?

LTH: Eelkõige võimaldab AFM Telethon seda teha rahastada ja kiirendada teadusuuringuid ning panna nime sadadele haruldastele haigustele. Teaduse edusammud on kasulikud nii paljudele, geneetilistele haigustele kui ka haigustele üldiselt. Patsientide ja perede abistamisele ja toetamisele pühendatud aastaeelarve on hinnanguliselt 35 miljonit eurot. Kokku on avatud ligi 25 piirkondlikku teenust, mis sõltuvad otseselt Telethoni rahast. Tänu annetustele on võimalik konkreetselt rahastada perede teatud vajadusi nagu ratastool või puuetega inimeste juurdepääs igapäevaelus.

Teine oluline investeering, kahe “Perepuhkuse” küla ehitamine Prantsusmaal, mis võimaldavad omastehooldajatel hingata. Kokku on Angeris avatud kaheksa ja Juuras 18 majutust. Pariisis võimaldas kogutud raha avada vastuvõtukontoreid ja telefoniplatvorme.

Millised on selle uue väljaande sündmused?

TRIAL : Sellel aastal, Garou on Pariisis korraldatud operatsiooni sponsor, otseülekandena Champs de Marsilt, ja samaaegselt Prantsusmaa televisiooni telekanalites ja kogu Prantsusmaal. Teine suursündmus, reede, 5. detsember: Grand Relais, Méribelist Eiffeli tornini, jalgpalli, laskesuusatamise, paraolümpia tšempionid... Iga laskumise eest makstakse Telethonile 1 euro. Lõpuks, seekord otse-eetris Põhja-Prantsusmaalt, Hiiglaste marsruut toob kokku reisiva karavani, Laeval France Télévisionsi kaamerad, mis väljuvad Coudekerque-Branche'ist põhja pool ja mis saabuvad Pariisi laupäeval, 6. detsembril kell 18 Eesmärgiks on koguda taas 30 miljonit eurot annetusi nagu eelmisel aastal.