Downi sündroomiga lapse vanemad: kelle poole pöörduda?

Et teadaanne Downi sündroomi diagnoos juhtus raseduse või sünnituse ajal, teatavad Downi sündroomiga laste vanemad sagelisamasugune mahajäetuse ja nördimuse tunne puude väljakuulutamisel. Nende peas keerleb palju küsimusi, eriti kui nad ei tunne Downi sündroomi, mida nimetatakse ka Downi sündroom : mis raskusaste mu lapsel on? Kuidas haigus igapäevaselt avaldub? Millised on selle tagajärjed arengule, keelele, sotsialiseerumisele? Milliste struktuuride poole pöörduda, et oma last aidata? Kas Downi sündroomil on mingeid tagajärgi minu lapse tervisele?

Lapsed, keda tuleb rohkem jälgida ja toetada

Kui paljud Downi sündroomiga inimesed saavutavad täiskasvanueas teatud autonoomia, kuni mõnikord suudavad nad üksi elada, siis Downi sündroomiga laps vajab erilist hoolt, olla hiljem võimalikult autonoomne.

Meditsiini tasemel trisoomia 21 võib põhjustada kaasasündinud südamehaigustvõi südame väärarengud, samuti seedehäired. Kui teatud haigused esinevad 21. trisoomias harvemini (näiteks arteriaalne hüpertensioon, tserebrovaskulaarne haigus või soliidkasvajad), see kromosoomianomaalia suurendab teiste patoloogiate, nagu hüpotüreoidism, epilepsia või uneapnoe sündroom, riski. Seetõttu on vajalik täielik arstlik läbivaatus sünnihetkel, kokkuvõtte tegemiseks, aga ka sagedamini elu jooksul.

Motoorika, keele ja suhtlemise arendamisel on vajalik ka mitmete spetsialistide tugi, sest see stimuleerib last ja aitab tal võimalikult hästi areneda.

Psühhomotoorne terapeut, füsioterapeut või logopeed on seega spetsialistid, kelle juures Downi sündroomiga laps võib-olla peab regulaarselt käima, et edasi areneda.

CAMSP-id iganädalaseks toeks

Kõikjal Prantsusmaal on 0–6-aastaste puuetega laste hooldamisele spetsialiseerunud struktuure, olenemata sellest, kas neil on sensoorsed, motoorsed või vaimsed häired: CAMSP-d ehk varajased meditsiinilis-sotsiaalsed tegevuskeskused. Riigis on 337 seda tüüpi keskust, sealhulgas 13 välismaal. Need CAMSP-d, mida sageli paigaldatakse haiglate ruumidesse või väikelastele mõeldud keskustesse, võivad olla mitmekülgsed või spetsialiseerunud sama puudega laste toetamisele.

CAMSP-id pakuvad järgmisi teenuseid:

  • sensoorsete, motoorsete või vaimsete häirete varajane avastamine;
  • sensoorsete, motoorsete või vaimsete häiretega laste ambulatoorne ravi ja taastusravi;
  • spetsiaalsete ennetusmeetmete rakendamine;
  • peredele lapse seisundist tuleneva hoolduse ja eriõppe juhendamine konsultatsioonidel või kodus.

Lastearst, füsioterapeut, logopeed, psühhomotoorne terapeut, pedagoogid ja psühholoogid on LAAGIGA kaasatud erinevad elukutsed. Eesmärk on edendada laste sotsiaalset ja hariduslikku kohanemist, olenemata nende puude astmest. Arvestades tema võimeid, saab CAMSP raames jälgitava lapse integreerida koolisüsteemi või eelkooli (lasteaed, sõime jne) klassikalistesse täis- või osaajaga. Kui lapse kooliminek algab, luuakse isikupärastatud koolitamisprojekt (PPS)., seoses kooliga, kuhu laps potentsiaalselt õppima hakkab. Sest hõlbustada lapse kooli integreerumist, koolielu toetav töötaja (AVS) võib olla vajalik lapse abistamiseks tema igapäevases koolielus.

Kõikidel vanematel, kellel on alla 6-aastane puudega laps, on otsene juurdepääs CAMSP-dele, ilma et oleks vaja tõendada lapse puuet ja seetõttu saavad nad võtke otse ühendust neile lähima struktuuriga.

Kõik CAMSP-de poolt tehtavad sekkumised on kaetud ravikindlustusega. LAAGERID rahastab 80% ulatuses esmahaigekassa ja 20% ulatuses üldnõukogu, millest nad sõltuvad.

Teine võimalus Downi sündroomiga lapse iganädalaseks jälgimiseks on kasutada liberaalseid spetsialiste, mis on mõnikord vanemate jaoks vaikimisi kallis valik ruumipuuduse või läheduses asuvate CAMSP-de tõttu. Ärge kõhelge kutsuge esile erinevaid ühendusi, mis eksisteerivad trisoomia 21 ümber, sest nad saavad suunata vanemad oma piirkonna erinevate spetsialistide juurde.

Täpne ja spetsialiseeritud elukestev monitooring, mida pakub Lejeune Instituut

Lisaks iganädalasele ravile võib Downi sündroomi spetsialistide põhjalikum hooldus olla mõistlik. täpsemalt hinnata lapse puuet, saada täpsem diagnoos. Prantsusmaal, Lejeune'i instituut on peamine asutus, mis pakub igakülgset hooldust Downi sündroomiga inimestele, ja see sünnist elu lõpuniBy multidistsiplinaarne ja spetsialiseerunud meditsiinimeeskond, ulatudes lastearstist geriaatrini geneetik ja lastearst. Diagnoosi võimalikult täiustamiseks korraldatakse mõnikord ristkonsultatsioone erinevate spetsialistidega.

Sest kui kõigil Downi sündroomiga inimestel on "liigne geen", igaühel neist on oma viis seda geneetilist anomaaliat toetadaja sümptomid on inimestelt väga erinevad.

« Lisaks regulaarsele meditsiinilisele järelkontrollile võib teatud eluetappidel olla asjakohane läbida täielik hinnang, sealhulgas eelkõige keelelised ja psühhomeetrilised komponendid », Kas saame lugeda Lejeune Instituudi saidilt. ” Need hinnangud, mis tavaliselt viiakse läbi tihedas koostöös logopeedi, neuropsühholoogi ja arstiga, võivad olla kasulikud eristama orientatsiooni, mis sobib kõige paremini vaimupuudega inimesele tema elu olulistel etappidel : lasteaeda astumine, koolisuuna valik, täiskasvanuks saamine, erialane orientatsioon, sobiva elukoha valik, vananemine … "The neuropsühholoogiaga Seetõttu on see eriti sobiv selleks, et aidata vanematel teha õigeid valikuid oma lapse hariduse osas.

« Iga konsultatsioon kestab üks tund, eest tõeline dialoog perega ja mõnikord väga ärevate patsientide taltsutamiseks ", selgitab Lejeune'i instituudi kommunikatsiooniametnik Véronique Bourgninaud, lisades, et" see on aeg, mis kulub hea diagnoosi panemiseks, küsitlemise ja kliinilise läbivaatuse süvendamiseks, vajaduste hindamiseks ja konkreetsete lahenduste leidmiseks hea igapäevase hoolduse jaoks. Samuti on saadaval sotsiaaltöötaja, kes toetab Downi sündroomiga laste vanemaid nende erinevates protseduurides. Véronique Bourgninaud jaoks see meditsiiniline lähenemine täiendab piirkondlikku järelkontrolli CAMSP-dega, ja registreerib end kogu eluks, mis annab Instituudi spetsialistidele a globaalsed teadmised inimestest ja nende sündroomidest : lastearst teab, mis saab lastest, keda ta on jälginud, geriaater teab tervitatud inimese kogu lugu.

Jérôme Lejeune'i instituut on eraõiguslik mittetulunduslik struktuur. Patsientide jaoks on konsultatsioonid seega ravikindlustusega kaetud, nagu haiglas.

Allikad ja lisainfo:

  • http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
  • http://www.institutlejeune.org
  • https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/

Jäta vastus