Minu haiguse diagnoosimine võttis väga kaua aega. Veidi enne 30-aastaseks saamist tundsin ühel nädalavahetusel sõbraga vesteldes, et pool nägu läks tuimaks. Pärast kõnet kiirabisse, kes kartsid insulti, tegin aku analüüse, mis ei andnud midagi. Hemipleegia kadus nii, nagu oli tekkinud. Järgmisel aastal sõitsin autoga oma vanematekoju ja järsku hakkasin nägema topelt. Olin peaaegu kohal, nii et õnnestus parkida. Tagasi kiirabisse. Tegime palju analüüse: skanner, MRT, et püüda leida, mille all kannatan, mis ei andnud midagi.
2014. aastal lugesin tööl olles numbritabelit ega näinud parema silmaga. Käisin kiiremas korras silmaarsti juures. Ta märkas esmalt minu nägemise puudumist paremal küljel ja ütles otse: "Ma õppisin neuroloogiat ja minu jaoks on see hulgiskleroosi sümptom." Ma kukkusin pisarates kokku. Pilt, mis mulle tagasi tuli, oli tugitool, fakt, et ma ei saa kõndida. Nutsin 5 minutit, aga siis tundsin mingit kergendust. Tundsin, et jah, lõpuks sain õige diagnoosi. Kiirabi neuroloog kinnitas, et mul on see haigus küll. Üllatasin teda, vastates: "Olgu, mis edasi?" “Tisas täti vastu. Minu jaoks oli oluline mitte möllata, vaid minna otse selle juurde, mida saaksin paika panna. Ta andis mulle ravi, mille lõpetasin temaga kokkuleppel neli kuud hiljem: tundsin end kõrvalmõjude tõttu halvemini kui ilma.
Vahetult pärast seda teadaannet tekkis mul suhe oma lapse isaga. Ma ei mõelnud kordagi oma peas, et mu haigus peaks segama lapseiha. Minu jaoks ei tea keegi, mis tulevik toob: terve ema võib tänaval otsa sõita, ratastoolis olla või surra. Minuga oli lapsesoov üle kõige tugevam. Niipea kui ma rasedaks jäin ja pärast arvukaid tööseisakuid avaldati mulle tööl survet lahkuda. Mind vallandati ja seejärel ründasin töökohtus oma tööandjaid. Raseduse ajal esinevad SM-i sümptomid sageli vähem. Tundsin end väga väsinuna ja sageli olid sipelgad sõrmedes. Sünnitus ei läinud hästi: mind kutsuti esile ja epiduraal ei toiminud. Kannatasin kaua, enne kui otsustati erakorraline keisrilõige. Olin nii kõrgel, et jäin magama ja nägin poega alles järgmisel hommikul.
Algusest peale oli see imeline armastuslugu. Viie päeva pärast koju tagasi jõudes tuli mind opereerida. Mul oli armil tohutu abstsess. Keegi ei tahtnud mind kuulata, kui ütlesin, et mul on väga valus. Veetsin nädala operatsioonil, eraldatuna oma lapsest, keda ei saanud koos minuga haiglasse viia. See on üks mu hullemaid mälestusi: keset sünnitust nutsin, ilma õdede moraalse toetuseta. Minu ema oli see, kes mu poja eest hoolitses, sest isa keeldus ega tundnud end selleks võimelisena. Kui ta oli 4-kuune, läksime lahku. Kasvatan teda üksi, ema abiks, sest isa pole teda sellest ajast peale näinud.
See haigus on mind paljudest inimestest eemal hoidnud, eriti mu vanadest sõpradest. Teistel on raske mõista seda kohati nähtamatut haigust: tunnen end väsinuna, põlved ja pahkluud on pingul, mul on tugev migreen või nägemise kaotus. Aga ma tean, kuidas ennast kuulata. Kui mu laps tahab jalgpalli mängida ja mul pole julgust, siis soovitan kaarte mängida. Kuid enamasti püüan ma teha kõike nagu teised emad. Liitusin ka patsientide ühinguga (SEP Avenir ühing), hea tunne on tunda end mõistetuna! Nõuanne, mida annaksin naistele, kellel on lapseiha ja kellel on hulgiskleroos: olge valmis! Mu poeg on mu parim vahend mu haiguse vastu.