CHARGE sündroom: kohtuge Ferdinandiga

Ferdinand on 23-aastane, tal on CHARGE sündroom, ta sündis raske suulaelõhega ja tal on kolm operatsiooni. Ta ei kuule ja tema nägemine on väga halb, mis teeb igasuguse suhtlemiskatse üsna keeruliseks. Väike "Johnny sai oma relva", kes poleks sõda pidanud. Jõudnud sellele blogimärkme tasemele, ütlete endale "Ära viska enam, see on nutmine".

Ainult et Ferdinandi isa ja ämma kirjutatud raamat, väga kenasti illustreeritud, jutustab fantaasia ja huumoriga lapse igapäevaelust, keda võib pidada maailmast äralõigatuks, kuid kes näitab ülevoolavat ja püsivat kujutlusvõimet. teistega suhestuda.

See ilus album (hästi tehtud kirjastajale HD, kes seda teemat ei kartnud), on suunatud lastele alates 3. eluaastast ja selgitab, miks Ferdinand uriseb, katsub kõike, trampib jalgu, kui ta on õnnelik. Mida rohkem me normaalsusest eemaldume, seda rohkem me luuletame. Ferdinand kuulab muusikat kätega, suhtub kirglikult külmkappidesse, armastab vannis mõelda. Igavese lapse vempude, elulõikude, naljakate anekdootide ja ebatavaliste avastuste taga on implitsiitsed tekstid. Mida väga noored lugejad ei taju, mis ajab nende vanematele kurku: terve pere suurenenud energia ja leidlikkus suhelda selle mujalt pärit lapsega iga hinna eest. Peate hoidma tal käest kinni, kui ta on beebi, ja teatud viisil kandma teda palju, et näidata talle, et ta pole üksi, ja osutada kõigele. Siis just jooniste abil õpetatakse Ferdinandile ohutusreegleid. Päeval, mil tema vanemad ja kolm õde mõistavad, et noorim suhtleb viipekeelega, hakkavad kõik asja juurde. Perekond on mobiliseeritud, et toetada selle lapse edusamme, keda ei armastata vaatamata tema erinevus, aga keda ka nähtavalt armastatakse, eest selle singulaarsus.

Leian sellest albumist selle, mida tundsin iga kord, kui intervjueerisin puuetega laste emasid. Kummaline ja häiriv tunne. See tunne, et peale kannatuste, kurnatuse, ahastuse, ebaõigluse olid need vanemad ja need lapsed põiminud väga erilise sideme, intensiivsuse ja teistele kättesaamatu tõe, “normaalse”. Ja kas ma võin selle üles kirjutada? Mul juhtus nende kõneluste ajal südames piin, et ma ei ela kindlasti kunagi seda osadust oma lastega, kellel on nii hästi.  

Tutvuge Ferdinandi, Jean-Benoît Patricot ja Francesca Pollockiga, HD väljaanded, 10 €

lähedal

Jäta vastus